EIC BBK reúne a especialistas en genética y tecnología social aplicada a la atención de personas dependientes

Xabier Sagredo, Presidente de BBK ha recibido el premio Dravet 2013 por el apoyo de esta entidad a la investigación de esta enfermedad

Ejemplos de nuevas tecnologías aplicadas a la salud se expondrán al público hasta el 30 de octubre

La jornada ‘Avances en genética y tecnología social en la atención a personas dependientes, la experiencia de la Fundación Síndrome de Dravet’ se ha celebrado esta mañana en la Sala BBK de Bilbao. Especialistas en genética y tecnología social han expuesto los avances que se han obtenido en los últimos años gracias a aplicación de las nuevas tecnologías al conocimiento de enfermedades raras como el Síndrome de Dravet y para mejorar su calidad de vida.

Representantes de entidades públicas y privadas del ámbito social y sociosanitario han acudido a la jornada organizada por EIC BBK, centro de excelencia en E-Health situado en el Izarra Center de Ermua. Entre ellos, el alcalde de la localidad Carlos Torika, el teniente del área de Bienestar Social Fernando Lecumberri, acompañados de varios directores/as.

Julián Isla, Presidente de la Fundación para el Síndrome de Draveten Europa ha abierto el encuentro recordando que el objetivo de esta entidad es encontrar nuevos tratamientos para el Síndrome de Dravet, una encefalopatía epiléptica que aparece antes del primer año de vida y que cursa con graves síntomas, tales como crisis epilépticas refractarias al tratamiento y discapacidad intelectual severa.

Julián Isla ha recordado que la Fundación ya ha puesto en marcha «el test genético para la enfermedad más avanzado del mundo, líneas de investigación de búsqueda de fármacos, modelos animales y celulares de la enfermedad así como programas tecnológicos para mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias y sus cuidadores», ha explicado el portavoz.

Avances en genética y tecnología social

Pablo Lapunzina, Director del Instituto de Genética Médica y Molecular (INGEMM) de Madrid, ha explicado en qué medida la investigación genética ayuda en la detección y el tratamiento de las enfermedades raras.

Pablo Lapunzina ha sido el coordinador del proyecto Genetic Test de la Fundación Síndrome de Dravet, financiado por BBK, que se proporciona gratuitamente para la detección de esta enfermedad. Gracias a esta prueba, familias de todo el mundo han podido poner nombre a lo que padecen sus hijos e hijas y han podido evitar medicación contraindicada. Además, la correcta farmacología ha propiciado un importante descenso de la mortalidad gracias a la aplicación de la terapéutica adecuada.

Oscar Sanz, Director de Salud de Microsoft Ibérica, ha presentado en esta jornada los retos y potencialidades de las nuevas tecnologías en la atención a personas con dependencia. Entre ellas, se encuentra la utilización de Xbox Kinect para la detección de convulsiones nocturnas, desarrollado por EIC BBK. Esta aplicación de la videoconsola de Microsoft ha sido considera como una de las mejores aplicaciones tecnológicas en el ámbito de la salud por parte de la revista Forbes.

Aplicaciones que mejoran la calidad de vida

Ana Zorrilla, Jefa de proyectos de EIC BBK, ha expuesto algunos de los proyectos en los que trabajan actualmente como el detector de convulsiones nocturnas, que permite controlar a las personas con ataques epilépticos, sin necesidad de realizar turnos de vigilia por la noche. Se trata de un dispositivo domiciliario, constituido por sensores de frecuencia cardiaca y respiratoria, basado en Kinect 2.0, que recogen movimientos, sonidos y parámetros del paciente con epilepsia mientras duerme y alerta de que el paciente está o está a punto convulsionar. El proyecto está en fase de prueba y a finales de año esta tecnología estará a disposición de las familias.

Ana Zorrilla también ha explicado los detalles de la primera Inclusive Smart School, un Aula de Desarrollo e Integración desarrollada por EIC BBK en la Ikastola Axular Lizeoa de Donosti. Un espacio tecnológico multidisciplinar e inclusivo, con mesas interactivas, dispositivos de interacción con Kinect, tabletas y ordenadores, que propicia la socialización, la integración, la colaboración y la participación de alumnos y alumnas en cualquier actividad: psicomotricidad, lenguaje (logopedia), lenguaje musical, expresión artística, interpretación.

Premio Dravet 2013

Xabier Sagredo, Presidente de BBK, ha recibido el Premio Dravet 2013 por el apoyo y la contribución de esta entidad al Centro de Bioestadística y al EIC BBK. Tras recoger el galardón, Sagredo ha dado en nombre de BBK «las gracias de corazón a la Fundación Síndrome de Dravet, por este reconocimiento que es de todas y todos los que hacemos posible avanzar en el conocimiento y la investigación de esta enfermedad y luchar contra ella». Un reconocimiento que ha hecho extensible «a todas y todos los trabajadores e investigadores del Centro EIC BBK que con su esfuerzo y trabajo han hecho posible dar un paso al frente en la batalla abierta contra el Síndrome de Dravet».

Showroom experiencial

Tras las ponencias se ha inaugurado el showroom o sala de muestra experiencial de EIC BBK, instalado en el vestíbulo de la Sala BBK. En este espacio se han mostrado con experiencias prácticas, imágenes y documentación algunos de los desarrollos tecnológicos aplicados a la salud fruto del trabajo de EIC BBK, como el Detector de Convulsiones Nocturno y la Smart Inclusive School. Las personas asistentes también han podido probar el simulador de la carrera Behobia-San Sebastián. Este espacio estará abierto al público hasta el viernes 29 de octubre.