EIC BBK-k mendetasuna duten pertsonei aplikatutako genetikaren eta gizarte-teknologiaren adituak bildu ditu

BBK-ko presidente Xabier Sagredok Dravet 2013 saria irabazi du zuzentzen duen erakundeak izen bera duen gaixotasuna ikertzeko emandako laguntzarengatik

Osasunari aplikatutako teknologia berrien erakus gela publikoari irekita egongo da urriaren 29ra arte

«Genetikako eta gizarte-teknologiako aurrerapenak mendetasuna duten pertsonen arretarako: Dravet Sindromearen Fundazioaren esperientzia» jardunaldia egin da gaur goizean BBK Aretoan.Genetikako eta gizarte-teknologiako hainbat espezialista izan dira azken urteetan egin diren aurrerapenak aurkezten.Teknologia berriak gaixotasun arraroen ezagutzari –horien artean da Dravet Sindromea– aplikatu izanaren ondorioz egin dira aurrerapen horiek, eta haiek dituzten gaixoen bizi-kalitatea hobetzea lortu dute.

Eremu sozialeko eta sozio-sanitarioko erakunde publikoetako eta pribatuetako pertsona hainbat bertaratu dira EIC BBK-k (Ermuko Izarra Center kokatuta dagoen eHealth arloko Bikaintasun Zentroa) antolaturiko jardunaldira. Zentroa gure herrian dugunez, herriko Alkate C

Dravet Sindromearen Fundazioaren Europako presidente Julian Islak ireki du jardunaldia, eta gogorarazi du zuzentzen duen erakundearen helburua Dravet sindromearentzat tratamendu berriak aurkitzea dela; sindrome hori entzefalopatia epileptiko bat da eta pertsonak urtebete izan baino lehen agertzen da, sintoma oso larriekin: tratamenduari erantzuten ez dioten krisi epileptikoak eta ezgaitasun intelektual zorrotza.

Julián Islak erantsi duenez, Fundazioak abian jarri ditu «gaixotasuna antzemateko munduko test genetiko aurreratuena, medikamentuak bilatzeko ikerketa-ildoak, gaixotasunaren animali- eta zelula-ereduak, baita pazienteen, haien familien eta zaintzaileen bizi-kalitatea hobetzeko programa teknologikoak ere».

Aurrerapenak genetikan eta gizarte-teknologian

Madrilgo Genetika Mediko eta Molekularreko Institutuko (INGEMM) zuzendari Pablo Lapunzinak azaldu du zer neurritan laguntzen duen ikerketa genetikoak gaixotasun arraroak antzematen eta tratatzen.Pablo Lapunzina izan da Dravet Sindromearen Fundazioaren Genetic Test proiektuaren koordinatzailea. Proiektua BBK-k finantzatu du eta doan eskaintzen da gaixotasun hori antzemateko. Proba horri esker, mundu osoko familiek izena jarri ahal izan diote beren seme-alaben gaixotasunei, eta hala, kontraindikaturiko medikamentuak saihestu. Horretaz gain, farmakologia zuzenak nabarmen murriztu du heriotza-tasa, terapia egokiak aplikatzearen ondorio gisa.

Microsoft Ibéricako Osasun Saileko zuzendari Oscar Sanz teknologia berriek mendetasuna duten pertsonak artatzeko garaian dituzten erronkez eta aukera berriez mintzatu da jardunaldian. Horien artean dago EIC BBK-k garaturiko Xbox Kinect-en erabilera, gaueko konbultsioak antzemateko. Microsoften bideo-kontsolaren aplikazio hori osasunaren arloko aplikazio teknologiko onenetakotzat jo du Forbes aldizkariak.

Bizi-kalitatea hobetzen duten aplikazioak

EIC BBK-ko proiektuburu Ana Zorrillak bere erakundea egun lantzen ari den proiektuetako batzuk aurkeztu ditu; esaterako, gaueko konbultsioen detektagailua, epilepsia-krisiak dituzten pertsonak kontrolatzeko, gauean esnaldi-txandak egiteko beharrik gabe. Etxean izateko gailu bat da, eta bihotz- eta arnasa-maiztasuna neurtzeko bi sentsore ditu, Kinect 2.0 teknologian oinarrituta; gailuak epilepsia duen pazientearen mugimenduak, soinuak eta parametroak jasotzen ditu, hura lo dagoen bitartean, eta pazientea konbultsioa izatekotan badago, ohartarazi egiten du. Proiektua proba-fasean da eta urte amaieran familien esku izango da teknologia.

Horretaz gain, Ana Zorrillak EIC BBK-k sorturiko lehenengo Inclusive Smart School delakoaren xehetasunak eman ditu. Ekimena Garapen eta Integrazioko Gela bat da, eta Donostiako Axular Lizeoan jarri dute abian. Diziplina anitzeko esparru teknologiko bat da, eta honako hauek ditu: mahai interaktiboak, Kinect bidezko interakziorako gailuak, tabletak eta ordenagailuak; guztiak ere ikasleen sozializazioa, integrazioa eta lankidetza areagotzeko eta jarduera guztietan parte har dezaten laguntzeko: psikomotrizitatea, hizkuntza (logopedia), musika-hizkuntza, arte-adierazpena, interpretazioa.

Dravet 2013 saria

BBK-ko presidente Xabier Sagredok jaso du Dravet 2013 saria, zuzentzen duen erakundeak Bioestatistika Zentroari eta EIC BBKri emandako babesagatik eta eginiko ekarpenagatik. Saria jaso ostean, honako hitz hauek esan ditu Xabier Sagredok BBKren izenean: «Eskerrak bihotzez Dravet Sindromearen Fundazioari errekonozimendu honegatik. Saria gaixotasunaren jakintzan eta ikerketan aurrera egitea eta haren aurka borrokatzea ahalbidetu duten guztientzat da». Eta, aitorpena, honako hauei zabaldu die: «EIC BBK-ko langile eta ikerlari guztiei; izan ere, haien lanari eta esfortzuari esker eman ahal izan ditugu urratsak Dravet Sindromearen aurkako borrokan».

Esperientzia Showroom edo erakus gela

Hitzaldien ostean, EIC BBK-ko esperientzia showroom edo erakus gela inauguratu dute; berau BBK Aretoko sarreran instalatua. Gune horretan, hainbat esperientzia praktiko, irudi eta dokumentazio baliatu dituzte EIC BBK-k garatu dituen osasun-arloko zenbait garapen teknologiko erakusteko; horien artean, Gaueko Konbultsioen Detektagailua eta arestian aipaturiko Smart Inclusive School. Bertaratuek, gainera, Behobia-Donostia lasterketaren simulatzailea probatu ahal izan dute. Gunea publikoari irekita egongo da urriaren 29ra arte.