La Fundación Síndrome de Dravet reúne a las familias del Norte en Izarra Centre

La Fundación Síndrome de Dravet ha celebrado un encuentro con familias de la Zona Norte con hijos/as afectadas por la enfermedad este último fin de semana en Ermua. El encuentro sirvió para explicar los proyectos tecnológicos y de investigación que están desarrollando y tienen en marcha. José Luis Araujo realizó la recepción y dio la bienvenida a las personas asistentes. El teniente de alcalde sustituyó al alcalde Carlos Totorika, quien a última hora no pudo asistir.

Primero, la jefa de proyectos tecnológicos EIC BBK, Ana Isabel Zorrilla explicó en una hora y a través de un interesante PowerPoint todos los proyectos que tienen abiertos y en los que están trabajando. Utilizó demos y videos explicativos. Tras una pausa, dos técnicos/as de Tecnalia presentaron el proyecto ‘detector de convulsiones’, así como datos de la investigación sobre la muerte súbita y pasaron un formulario a las familias para saber sus necesidades e hicieron una mesa redonda para profundizar más sobre cada materia.

Finalmente hubo una videoconferencia con una neuróloga que estaba en Bélgica quien dio cuenta de las líneas de investigación de proyectos en lo que trabajan, así como la fase y el estado en el que se hallan. La sesión contó con servicio de ludoteca y el recurso de una ambulancia de la Cruz Roja con dos sanitarios como medida preventiva y por si alguno/a de los niños/as afectados/as precisaba atención o sufría alguna crisis.

El lugar elegido para este encuentro no ha podido ser más especial y oportuno, ya que se han reunido en el edificio Izarra Centre en Ermua. Edificio en el que EIC BBK lleva a cabo varios proyectos tecnológicos de la Fundación y en los que están puestas muchas de la esperanzas de los padres y las madres que forman la Fundación Síndrome de Dravet. Razón por la cual la jornada ha tenido un valor tan especial y esperanzador.

La Fundación Síndrome de Dravet está creada por un grupo de familias que no se resignaron a seguir el dictado de la enfermedad que ataca a sus hijos/as de manera muy agresiva. El Síndrome de Dravet, es una epilepsia catastrófica que afecta al cerebro en formación de los/as niños/as, dejando graves secuelas neurológicas y retrasos.

La organización nace con el objetivo de promocionar, incentivar y conectar los principales centros de investigación mundiales del Síndrome de Dravet y otras enfermedades relacionadas entre sí. Se sustenta en el principio de un modelo colaborativo uniendo a profesionales, pacientes, investigadores, médicos/as, voluntarios/as y patrocinadores en la búsqueda de una terapia efectiva. El objetivo principal es eliminar las barreras que impiden que la investigación sobre el Síndrome de Dravet avance, así como encontrar fármacos efectivos que permitan eliminar, mitigar e incluso llegar a curar la enfermedad.

A continuación os dejamos un archivo sonoro MP3 que recoge las palabras de bienvenida y la presentación, de José Luis Araujo.

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