Dravet Sindromearen Fundazioak iparraldeko familiak bildu ditu Izarra Centren

Dravet Sindromearen Fundazioak iparraldeko zonaldean gaixotasunak ukitutako umeen familiak bildu ditu azken asteburuan Ermuan egindako topaketan. Bileran fundazioak bultzatu eta egun garatzen eta ikertzen ari diren proiektuen berri eman zen. José Luis Araujok harrera egin eta ongi etorria eman zien bertaratutako senideei. Alkateordea alkatearen izenean eta ordez egon zen, Totorikak azken orduko ezustea izan eta bertan egoterik izan ez zuelako.

Lehenik, Ana Isabel Zorrillak EIC BBKko proiektu teknologikoen buruak abian duten eta garatzen ari diren proiektuak PowerPoint interesgarri batean aurkeztu zituen ordu betez. Demo eta bideoak erabili zituen. Atsedenaren ondoren, Tecnalia taldeko teknikari bik ‘konbultsio edo dardarak’ aldez aurretik atzemateko eta bat-bateko heriotzaren inguruko proiektuen berri eman zuten, familiei galdetegia eginez behar beharrak ezagutzeko, mahai inguru batekin amaitzeko.

Goizari amaiera emateko bideokonferentzia egin zen Belgikan zegoen neurologoarekin, zeina bertan lantzen ari diren ikerketa proiektuen nondik norakoak eta bete duten bidea azaldu zien bildutakoei. Topaketan ludoteka zerbitzua egon zen bildutako haurrentzat eta baita anbulantzia ere, horiek krisi edo ondoeza izatekotan aurre egin ahal izateko. Ez zen beharrik izan, zorionez.

Familien arteko topaketa Ermuko Izarra Centren egin zen, leku berezi eta aproposenean bartan baitago EIC BBK Healthen egoitza. Bertan Dravet Fundazioarentzat hainbat proiektu teknologiko garatzen ari dira, Fundaziora bildutako gurasoek horiengan esperantza handiak dituztelarik. Hori horrela, jardunaldiak izaera berezi eta itxaropentsua eduki du.

Dravet Sindromearen Fundazioa seme eta alabei gogo erasotzen dien gaixotasunaren aurrean etsi eta amore eman ordez egoerari aurre egin eta laguntza bilatzeko erabaki hartu zuten familiek osatzen dute. Gaixotasun arrarotzat jotakoa da Dravet Sindromea, hori aurkitu eta azaldu zuen ikertzailearen izena daramalarik. Honek jatorri genetikoa du eta epilepsia bortitza da osagaietako bat, ukitzen dituen neskato eta mutikoetan sarri konbultsioak eraginez, ondorio neurologiko larriak eta heldutasunean atzerapena utziz.

Dravet Sindromearen inguruan munduan dauden zentroen lana konektatu, sustatu eta areagotzeko helburuaz sortu zen Fundazioa. Bere lan eredua elkarlanean jardutea da profesional aditu, gaixo, ikerlari, mediku, boluntario eta babesleak bilduz eta ildo berean lan egion dezaten, terapia eraginkorra lehenbailehen bilatzeko. Beraien zeregin nagusia Dravet sindromearen ikerketak aurrera egiteko izan daitezkeen mugak ezabatu eta gainditzea da, botika eraginkorrak aurki edo sortu daitezen gaixoen sintomak bigundu, ezabatu edo sendatu ahal izateraino.

Jarraian mp3 formatuko soinu artxiboa uzten dizuegu, non Jose Luis Araujo alkateordearen ongi etorri, harrera eta aurkezpen hitzak biltzen diren.

Zerikusia duten albisteak

• 2013/08/27: Kutxabankek Izarra Centren kokatuko du bere eHealth berrikuntza zentroa
• 2013/10/23: eHealth Innovation Centre inauguratu eta aurkezteko ekitaldia
• 2013/10/28: Ermuko ''EIC-BBK Zentruak'' Dravet Sindromearen zerbitzura jarriko du teknologia
• 2014/05/06: ‘Not so patient’, Dravet Sindromeko Fundazioaren aldarrikapena