Presentación de la cronoescalada solidaria pro afectados/as Sanfilippo de Ermua

Ermua acogerá una carrera popular y solidaria de Bicicletas Todo Terreno (BTT o MTB) el próximo sábado 11 de julio. La prueba consistirá en una subida contra-reloj del barrio San Lorenzo a la presa de Aixola. La recaudación íntegra –rifas, donaciones, inscripciones etc..-será donada y entregada a favor de las personas afectadas por la enfermedad Síndrome de Sanfilippo. La actividad está enmarcada en las fiestas del barrio San Lorenzo de Ermua y el ayuntamiento de la Villa colabora con la organización. La prueba deportiva popular es para personas mayores de 14 años y la inscripción cuesta 5 euros.

La madre vasca, Naiara García de Andoin, tiene afectados/as con el síndrome de Sanfilippo a su tres hijos/as: Araitz, Ixone y Unai. Mañana ofrecerá su testimonio y presentará la iniciativa en el salón de plenos de nuestro ayuntamiento, junto con el alcalde Carlos Totorika, a partir de las diez y media de la mañana.

Síndrome de Sanfilippo ¿Qué es?

Existen más de 40 enfermedades Lisosomales entre las que se encuentra el Síndrome de Sanfilippo ó Mucopolisacaridosis tipo III (MPSIII). Dada su baja frecuencia, un caso por cada 50.000 nacimientos, está considerada dentro del grupo de enfermedades raras. Es una enfermedad degenerativa que causa la muerte prematura de niños/as. No tiene cura.

Bajo estas líneas podéis ver un vídeo promocional que anuncia el evento, para ayudar a su difusión.