Sanfilippo gaixoen alde Ermuan erlojuaren kontra korrituko den lasterketaren aurkezpena

Mendi Bizikletako herri lasterketa solidarioa korrituko da Ermuan uztailaren 11ko larunbatean: Sallabente auzotik Aixola urtegi gainera bitartekoa, erlojuaren kontra. Ekimen honekin biltzen den diru guztia –zozketa, emariak, izen-emateak, eta abar- Sanfilippo sindromeak jotako gaixoei emango zaie. Jarduera Ermuko Sallabenteko jaien barne txertatzen da eta herriko udala antolatzaileekin bat egin du, laguntzeko. Kirol proba herrikoi honetan parte hartu ahal izango dute 14 urtetik gorako txirrindulari eta zaleek. Izen-emateak 5 euro balio ditu.

Naiara García de Andoin ama euskaldunak gaixorik ditu Sanfilippo sindromeak jota bere hiru seme-alabak: Araitz, Ixone eta Unai. Bihar gure artean izan eta entzuteko aukera izando dugu, Ermura etorriko baitzaigu bere esperientziaren lekukotasuna eskaintzeko eta herriko Carlos Totorika alkatearekin batera ekimena aurkezteko eta horren inguruko xehetasunak emateko.

Zer da Sanfilippo sindromea?

Berrogei gaixotasun Lisosomal baino gehiago daude eta Sanfilippo sindromea edo Mucopolisacaridosis III tipoa (MPSIII) horien artean dago. Maiztasun gutxikoa denez gero, 50.000 jaiotzatatik 1ean ematen da, gaixotasun arraroen multzoan barne dago. Endekapenezko –degeneraziozko- gaixotasuna da, umeei azkenean eta heriotza goiztiarra eragiten diena. Ez dago momentuz sendatzerik.

Jarraian ekimena zabaltzeko eta ezagutzera emateko prestatu den bideo duzue, non ibilbidea zein den ikus daitekeen.