Unidos bajo un mismo color. ¡Hay un gesto que lo cambia todo!

Este sábado –día 28 de febrero- celebraremos el Día Mundial de la Enfermedades raras. Una jornada reivindicativa que busca dos objetivos; sensibilizar a la sociedad sobre la necesidad de aunar esfuerzos y aceptar la diversidad con naturalidad. Y dar visibilidad a los/as afectados/as por alguna de las muchas patologías –entre 6000 y 8000 enfermedades estima la OMS, además de las que todavía están sin identificar- que afectan a un reducido número de personas. La Federación Española de Enfermedades Raras –FEDER- ha presentado hoy en nuestro municipio la campaña que va a desplegar en la presente edición bajo el lema “Unidos bajo un mismo color. Hay un gesto que lo cambia todo”. En ella invita nos invita a pintarnos una línea verde bajo el ojo, sacarnos una foto y compartirla en las redes sociales con la etiqueta #hazlasvisibles. Campaña que incidirá en la necesidad de garantizar el acceso a un diagnóstico rápido y riguroso, y al correspondiente tratamiento específico.

El acto ha reunido a la presidenta de FEDER Euskadi, Juana Sáenz, a la joven Ruth García socia de la federación y al Teniente de Alcalde y concejal delegado del área de acción social y sanidad, Fernando Lecúmberri.

La edición además del testimonio y la reivindicación trae variado programa de actividades cuyo eje central será la celebración de la IV. Jornada Científica sobre Enfermedades Raras en la Alhóndiga de Bilbao este sábado que reunirá a expertos/as de muchos ámbitos de las patologías minoritarias a lo largo de todo el día.

El próximo lunes, FEDER Euskadi tendrá una mesa informativa en el C. Salud de Ermua

Presentación nuevo disco del grupo ‘Mi Dulce Geisha’ (Andrés Benzal, socio y afectado por una patología minoritaria sin diagnosticar) y también de la película de dibujos animados ‘Amilaren sekretua’ de la productora vasca Baleuko, que cuenta las aventuras de unos personajes (niños/as) con enfermedades consideradas minoritarias.

En la línea de dar visibilidad a las enfermedades poco frecuentes, FEDER tendrá mesas informativas en la CAPV, en distintos puntos. Mañana viernes –día 27 de febrero- en: C. C. Bilbondo, Basauri: de 17.00 a 21.00 h y en la Gran Vía Bilbao: De 16.00 a 20.00 h.El lunes 2 de marzo los/as voluntarios/as estarán dando información a la ciudadanía en los hospitales de Basurto: de 8.00 a 12.00 h, de Cruces: de 9.00 a 15.00 h. Y en los centros de salud de Galdakao: de 8.00 a 12.00 h. Así como en el de Ermua: de 9.00 a 13.00 horas.

En la comparecencia de hoy además de la presentación de la jornada mundial; de la campaña diseñada y de las actividades hemos escuchado el testimonio directo de personas integradas en FEDER. Protagonistas que trabajan día a día por superarse y por encontrar la atención y los recursos que precisa el colectivo para avanzar en la investigación, en el diagnóstico y en los tratamientos de cara gozar de una mejor calidad de vida y de una integración en la sociedad a la que tienen muchas cosas que aportar. El concejal Fernando Lecumberri además de darles la bienvenida a Ermua y agradecerles su presencia, les ha brindado la colaboración de la Corporación de la localidad para ayudar en la medida de lo posible como “hemos hecho con la Fundación Dravet, poniendo a disposición los recursos tecnológicos, estructurales y humanos que disponemos”. A continuación os dejamos un archivo sonoro en formato MP3 literal para que podáis escuchar la comparecencia y los mensajes de los tres interlocutores.

3 millones de personas afectadas en España; más de 150.000 en Euskadi

Las Enfermedades Raras, son aquellas que tienen una baja frecuencia en la población. Para ser considerada como rara, cada enfermedad específica sólo puede afectar a un número limitado de personas. Concretamente, cuando afecta a menos de 5 de cada 10.000 habitantes. Según la Organización Mundial de la Salud (OMS) existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial.

Las Enfermedades Raras son dolencias crónicas graves que pueden manifestarse en el nacimiento o durante la edad adulta, muchas de ellas son genéticas y presentan una elevada tasa de mortalidad.

Es fundamental tener en cuenta que estas patologías no solo influyen a los propios afectados, si no que tienen un gran impacto en la vida de sus familiares y el resto de personas que componen su entorno más cercano. Actualmente, se estima que 3 millones de personas padecen alguna patología poco frecuente a nivel nacional y más de 150.000 en Euskadi.