Kolore batean bateginik, dena aldatzen duen keinua

Larunbatean –otsailaren 28an- Gaixotasun Arraroen Munduko Eguna ospatuko dugu. Aldarrikapen egun garrantzitsua bi helburu nagusi dituena: batetik, indarrak batzearen eta aniztasuna naturaltasunaz onartzearen inguruko sentiberatasuna lortzea gizartean eta, bestetik, dauden patologia piloa –Munduko Osasun Erakundeak OMS delakoak dio 6000tik 8000ra tartean egon daitezkeela, oraindik identifikaturik gabe daudenak ahantzi gabe- ukitutako pertsonak agerian jartzea. Gaixotasun Arraroen Espainiako Federazioak –FEDERrek- aurten gauzatuko duen kanpina eta jardueren egitaraua aurkeztu du. Aurtengo kanpainaren leloa “Kolore batean bateginik, dena aldatzen duen keinua" da. Marra berdea begi azpian margotu, argazki bat atera eta hori Interneten partekatzera gonbidatzen du gizarte guztia: Sare sozialetan argazkiak zabalduz #hazlasvisibles etiketarekin. FEDER Euskadik “itxaropen berdez” gaixoen etorkizuna argiztatzea espero du. FEDERrek diagnostiko azkar eta zorrotza izateko bermea eta, gaixotasun bakoitzari egokitutako tratamenduaren beharraz azpimarratu nahi du.

Gaurko agerraldian FEDER Euskadiko presidente, Juana Saénz, federazioko bazkide eta gaixo gaztea Ruth Garcia eta alkateorde eta gizarte ekintza eta osasun alorretako Fernando Lecumberri zinegotzia bildu dira.

Aurten aldarrikapena ezik egitarau zabala izanen dugu Euskadin, horretako ardatz nagusia larunbat osoan zehar Bilboko Alhondigan gauzatuko den IV. Jardunaldi zientifikoa da, patologia minorizatuetako hainbat aditu bilduko dituena.

Datorren astelehenean, FEDERrek informazio mahaia izango du Ermuko Osasun Zentroan

Larunbat goizean bertan ‘Mi Dulce Geisha’ musika taldearen disko berriaren aurkezpena egingo (Andrés Benzal, bazkide eta diagnostikatu gabe dagoen patologia minorizatua duen kidea) eta baita Baleuko ekoizleak FEDERren laguntzaz egin duen ‘Amilaren Sekretua’ tituluko marrazki bizidunen filma ere. Horretan gaixotasun arraroak dituzten neskato-mutikoen abenturak kontatzen dira.

Ezohiko gaixotasunak agerian jartzeko lanean, FEDERrek mahai informatiboak jarriko ditu Erkidegoko hainbat lekutan. Biharko ostiralean -otsailak 27an-: Basauriko Bilbondon: 17.00etatik 21.00etara eta Bilboko Kale Nagusian: 16.00etatik 20.00etara. Datorren astelehenean -martxoaren 2an- Basurtoko eta Gurutzetako Ospitaletan 8.00etatik 12.00etara eta 9.00etatik 15.00etara, hurrenez hurren. Eta Galdakaoko eta Ermuko Osasun Zentroetan, 8.00etatik 12.00etara eta 9.00etatik 13.00etara, hurrenez hurren.

Gaurko agerraldian Mundu osoan ospatuko dugun egunaren inguruko datuak ez ezik, diseinaturiko kanpaina eta jarduerak zuzenean aurkeztu dizkigute FEDERreko kideak. Beraiek dira egunero gaixotasunari eta horren dakarren mugei aurre egiten dietenak, behar duten arreta eta baliabideak eskatzeko lan gogorrean, horiei esker ikerketak, diagnostiko goiztiarrak eta kasu bakoitzerako berariazko tratamenduak lortu ahal izango dituztelako, ukitutako pertsonen bizi-kalitatea hobetzeko eta ekarpen handia egteko duten pertsonak gizartean integratzeko. Fernando Lecunberri ordezkariei ongi etorria emateaz gain, ateak zabaldu eta Udalbatzaren laguntza eta lankidetza eskaini die, posible den neurrian, “Dravet Fundazioarekin egin dugun bezala, guk ditugun baliabide teknologikoak, azpiegiturak eta pertsonak eskainiz”. Jarraian agerraldiko grabazio osoa uzten dizuegu MP3 formatuko soinu artxiboan, bozemaileek esan dutena beraien hitzetan entzuterik izan dezazuen.

3 milioi pertsona Espainian, 150.000 baino gehiago Euskadin

Gaixotasun Arraroak, gizartean prebalentzia baxua duten gaixotasunak dira. Arraro bezala kontsideratua izateko, gaixotasun zehatz bakoitzak pertsona zenbaki murriztu bati bakarrik eragin dakioke. Konkretuki,10000 biztanletik bosti baino gutxiago eragiten diotenak dira. OMSek dioen moduan, gaur egun 7.000 Gaixotasun Arraro inguru daude, biztanleriaren %7ari eragiten diotenak.

Gaixotasun Arraroak jaiotzan edo heldutasunean aurkeztu daitezkeen gaixotasun kroniko larriak dira. Hauetako asko genetikoak dira eta eritasun tasa altukoak.

Nahitaezkoa da kontuan edukitzea Gaixotasun Arraroek ez dietela gaixotasunak dituztenei bakarrik eragiten, hauek inpaktu handia dute euren ingurunea osatzen duten pertsonen eta senideen artean. Gaur egun, nazio mailan 3 milioi pertsonek eta Euskadin 150.000 pertsonek ezohiko gaixotasun bat dutela estimatzen da.