FEDER presentará en Ermua la campaña y las actividades del Día Mundial de las Enfermedades Raras

La Federación Española de Enfermedades Raras –FEDER- presentará mañana en Ermua la campaña y las actividades que ha organizado con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras del próximo sábado 28 febrero. El acto será mañana en el edificio Izarra Centre (Zearkale, 36), carretera BI-3302 Ermua-Mallabia, junto al frontón Aritzmendi, a las 11 horas. Una de esas actividades –mes informativa- se realizará en el Centro de Salud de nuestra localidad la semana próxima.

FEDER busca llamar la atención de la sociedad sobre lo que supone convivir con una enfermedad rara y transmitir las dificultades a las que se enfrentan las personas afectadas y sus familias cada día. Este año quiere ahondar en la problemática del acceso a un diagnóstico rápido y riguroso y a un tratamiento apropiado a través de la mejora de: la información y registros, el fomento de la investigación, la detección precoz y la atención sanitaria.

La campaña de este año: “Unidos bajo un mismo color. Hay un gesto que lo cambia todo” y que invita a toda la ciudadanía a pintarse una línea verde bajo el ojo, fotografiarse y compartirlo en Internet. Imágenes que buscan inundar las redes sociales bajo la etiqueta #hazlasvisibles. FEDER espera iluminar de “verde esperanza” el futuro de las personas afectadas. Repartirá un pequeño kit con una pintura verde para todas las personas.

Intervendrán:

• Juana Sáenz Rodríguez, Delegada FEDER Euskadi. Asociación Bizkaia Espina Bífida e Hidrocefalia. 
• Fernando Lecúmberri Gaisán, concejal de acción social y sanidad.
• Una persona afectada por una enfermedad