Hugo prenderá hoy las luces y la ilusión de la Navidad

El vecino de cinco (5) años Hugo M.D. que padece una enfermedad neurológica rara, de origen genético, pulsará hoy el botón que encenderá la iluminación especial de Navidad en Ermua. La alcaldía ha realizado la propuesta a sus progenitores y miembros de la Asociación SLC6A1Spain y éstos han decidido que el protagonista sea el niño que padece una Encefalopatía Epiléptica y del Desarrollo SLC6A1, una enfermedad descubierta en 2015 y calificada de enfermedad rara por su incidencia baja. Su prevalencia es de 1 de cada 38.000 habitantes.

Tras identificar la dolencia y ponerle nombre sus progenitores, Laura D. y Andrés M., contactaron con otras familias con las que comparten situación. Con el objetivo de encontrar financiación y visibilizar la enfermedad constituyeron SLC6A1Spain, Asociación Española de Familiares y Afectados por la Encefalopatía Epiléptica y del Desarrollo asociadas al gen. La asociación quiere potenciar la investigación y que a ésta se dediquen más recursos económicos.

Chocolatada, speaker y DJ

La iluminación especial y ornamental de Navidad se encenderá esta tarde sobre las 18:10 h. una vez haya oscurecido. El acto se realizará en la plaza Cardenal Orbe. Previamente y desde las 17:30 horas la Asociación del Comercio y la Hostelería de Ermua (ACHE) ofrecerá una chocolatada popular. El periodista y locutor de radio, JuanMa Cano, de la Cadena SER Radio Eibar amenizará la tarde, realizando las labores de presentador o ‘speaker’.

Tras encender la iluminación seguirá la fiesta con la música del DJ Gorka Pérez hasta las 20 horas. La plaza Cardenal Orbe contará en esta Navidad con dos elementos que ha financiado la Asociación del Comercio y la Hostelería (ACHE); se trata de un photocall con renos en los que podremos fotografiarnos, para el recuerdo. Y de una figura de un oso polar.

Ermua tendrá desde hoy 250 motivos navideños que iluminarán las calles de Ermua a partir de este viernes 1 de diciembre. Todas las luces navideñas instaladas son LED de bajo consumo, y el gasto total en las cinco semanas en las que estarán encendidas será de menos de 500 euros. Los elementos decorativos se apagarán el lunes 8 de enero, después de Reyes.