Gabonetako argiak eta ilusioa piztuko ditu gaur Hugok

01.12.23
Del año anterior en la plaza
Gizartea
Gaixotasun neurologiko arraroa duen bost urteko Hugo M.D. bizilagunak botoia sakatuko du gaur

Hugo M.D. bost (5) urteko bizilagunak gaixotasun neurologiko arraroa du, genetikoa, eta gaur Ermuan Gabonetako argiztapen berezia piztuko duen botoia sakatuko du. Alkateak gurasoei eta SLC6A1Spain elkartearen kide direnei proposamena luzatu die eta bikoteak erabaki du protagonismoa uztea Entzefalopatia Epileptikoa eta SLC6A1 duen semeari ematea. Gaixotasun hori 2015ean aurkitu zen, eta gaixotasun arrarotzat jo da, eragin txikia duelako. Prebalentzia 38.000 biztanletik 1ekoa da.

Gaitza identifikatu eta hari izena jarri ondoren, gurasoak, Laura D. eta Andrés M., egoera berean dauden beste familia batzuekin harremanetan jarri ziren. Finantzaketa aurkitzeko eta gaixotasuna ikusarazteko asmoz, SLC6A1Spain eratu zuten, Entzefalopatia Epileptikoak eta Geneari lotutako Garapenak Eragindako Senideen eta Gaixoen Espainiako Elkartea. Elkarteak ikerketa bultzatu nahi du eta horretara baliabide ekonomiko gehiago bideratu.

Txokolatada, speakerra eta DJa

Gabonetako argiztapen berezi eta apaingarria 18:10 aldera piztuko da, eguna ilundu ondoren. Ekitaldia Orbe Kardinalaren plazan egingo da. Aurretik, 17:30etatik aurrera, Ermuko Merkatari eta Ostalarien Elkarteak (EMOE) txokolatada herrikoia eskainiko du. Cadena SER Radio Eibarreko JuanMa Cano kazetari eta irrati esatariak arratsaldea girotuko du, aurkezle edo speaker lanak eginez.

Argiztapena piztu ondoren Gorka Perez DJaren musikarekin jarraituko du festak 20:00ak arte. Orbe Kardinalaren plazak Merkataritza eta Ostalaritzaren Elkarteak (EMOE) finantzatu dituen bi elementu izango ditu Eguberri honetan; elur-oreinak dituen photocall bat da, eta bertan argazkiak atera ahal izango ditugu, oroimenerako. Eta hartz polar baten irudi argiduna.

Ermuak Gabonetako 250 motibo izango ditu gaurtik aurrera, abenduaren 1etik aurrera Ermuko kaleak argiztatuko dituztenak. Gabonetako argi guztiak kontsumo txikiko LEDak dira, eta piztuta egongo diren bost asteetan 500 euro baino gutxiagoko gastua izango dute. Apaingarriak urtarrilaren 8an, astelehena, itzaliko dira, Erregeen ondoren.

Lotutako albisteak

Imagen
10.02.25
Oilarra bueltan, Inauteri festarako gogotsu

Kultura Sailak gaur jakinarazi du aurtengo Inauteri lehiaketaren kartel irabazlea. Egilea Agoizeko Alfredo León Manú da, zeinak hegaztia marratu duen
Imagen
07.02.25
Minbiziaren Aurkako Ermuko Elkarteak egoitza irekiko die herritarrei

Hileko bigarren ostegunean, gaixoei laguntzeko eta informazioa emateko
Imagen
07.02.25
Emakumeek zientzian egindako lana eta ekarpenak aintzat hartzea

Ermuak dibulgazio tailerrak antolatu ditu Emakume eta Neskato Zientzialarien Nazioarteko Egunerako