Encuentro de las familias de la Fundación Síndrome de Dravet

Familias de la Fundación Síndrome de Dravet se reunieron el último sábado en el Encuentro Anual que realizan cada ejercicio el Centro Nacional de Enfermedades Raras (CREER) en Burgos. El acto congregó a más de 120 personas entre familiares y profesionales del mundo médico y científico. La jornada tiene como principal objetivo proporcionar a las familias un punto de encuentro en el que se fomenten las reflexiones, vivencias e inquietudes de cada uno frente al Síndrome de Dravet y que puedan conocer de primera mano los avances que la Fundación está logrando en el campo de la investigación y tecnología.

Éste en opinión de la organización ha sido sin duda el mejor encuentro de todos los celebrados, tanto por la calidad de los contenidos como por la afluencia de asistentes. Más de 120 personas reunidas en torno al Síndrome de Dravet para compartir experiencias y conocimiento sobre el avance de las investigaciones. Hay mucho movimiento entorno a la enfermedad: nuevas generaciones de fármacos, proyectos tecnológicos en busca de una mejor calidad de vida de los pacientes y familiares, etc...

Durante el acto, se otorgó el Premio Dravet 2013 a BBK Obra Social y dos menciones de honor a la Ciudad de Coria y al pueblo de Noáin por su apoyo e implicación a través de numerosas acciones con la Fundación y el Síndrome de Dravet. Ermua estuvo presente en la jornada, a través del mensaje de apoyo y del compromiso de seguir colaborando enviado por el alcalde, Carlos Totorika. El vínculo con la fundación es estrecho porque Kutxabank y la Fundación Síndrome Dravet tienen el Centro de Innovación en eHealth (salud) BBK, instalado en Izarra Centre de Ermua.

La Fundación continuará trabajando para dotar de los mayores recursos a todos los investigadores que estudian la enfermedad, con el fin de lograr agilizar todo lo máximo posible y que los resultados lleguen lo antes posible.

La Fundación Síndrome de Dravet(www.dravetfoundation.eu) es una organización de pacientes que nace con el objetivo de encontrar nuevos tratamientos para el Síndrome de Dravet. El Síndrome de Dravet es una encefalopatía epiléptica que aparece antes del primer año de vida y que cursa con graves síntomas tales como crisis epilépticas refractarias al tratamiento y discapacidad intelectual severa. La Fundación Síndrome de Dravet tiene ahora mismo en marcha el test genético para la enfermedad más avanzado del mundo, líneas de investigación de búsqueda de fármacos, modelos animales y celulares de la enfermedad así como programas tecnológicos para mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias y cuidadores.