Dravet Sindromearen Fundaziora bildutako familien jardunaldia

Dravet Sindromearen Fundaziora bildutako familiek urteroko jardunaldia Burgosen ospatu zuten Gaixotasun Arraroen Estatuko Zentroan (CREER delakoan) aurreko larunbatean. Ekitaldian 120 pertsona bildu ziren, senideak, mediku eta zientzialariak. Jardunaldiaren helburu nagusia batetik familiei topagunerako aukera ematea da, Dravet gaixotasunaren aurrean dituzten hausnarketak, bizipenak eta kezkak azaldu eta konpartitu ditzaten eta, bestetik, ikerketa eta teknologia eremuetan Fundazioak lortzen ari dituen aurrerapenak zuzenean entzun eta ezagutu daitzatela.

Antolatzaileen iritziz aurtengo jardunaldia egindako guztien artetik borobilena izan da, kalitatezko edukiak jorratu eta pertsona kopuru handia bildu izan delako. Dravet gaixotasunaren inguruan zeharka nahiz zuzenean bildurik dauden ehun eta hogei pertsona elkarrekin esperientziak eta ikerketen aurrerapenen inguruko ezagutzak partekatzeko. Gaixotasunari aurre egiteko gauza asko egiten ari dira: botika berriak prestatu, gaixo eta familien bizi-kalitatea hobetzea jomuga duten proiektu teknologikoak abian jarri, eta abar…

Ekitaldiaren barne Dravet 2013 saria eman zitzaion BBKren Obra Sozialari eta beste ohorezko bi aipamen egin zitzaizkien, Coria Hiriari eta Nafarroako Noáin herriari, Dravet Sindromearen Fundazioarekiko inplikazio eta babesagatik. Ermua herri ere presente izan zen, Carlos Totorika alkateak grabatutako mezua bidali baitzien gure babesa eta konpromisoa adierazteko. Gure herriak fundaziorekin duen harremana estua da Kutxabankek eta Dravet Sindromearen Fundazioak, Ermuko Izarra eraikinean kokatu duten eHealth Izarra Centre eraikinean baitaude. Zentro horrek bi urterako ikerketa hasi du Dravet Sindromearen eta patologia epileptikoko kanalen inguruko ikerketan sakondu eta aurrera egiteko.

Fundazioa lanean jarraitzeko asmoa agertu zuen gaixotasuna ikertzen ari diren ikertzaileek baliabide eta diru gehiago izan dezaten, ikerketari bultzada eman eta azkartzeko asmoz, emaitzak lehenbailehen iritsi daitezen.

Dravet Sindromearen Fundazioa gaixoez eraturiko erakundea da, gaixotasunari aurre egiteko tratamendu berriak lortzeko xedez eratu zena. Dravet sindromea gaixotasun arrarotzat jotakoa da, hori aurkitu eta azaldu zuen ikertzailearen izena daramalarik. Jatorri genetikoa du eta kasurik gehienetan haurraren bizitzako laugarren hilabetetik lehen urtera bitartean agertzen da. Sintomarik adierazgarriena botikei erantzuten ez dieten epilepsia da, ukitzen dituen neskato eta mutikoetan sarri konbultsioak eraginez, hainbatean eguneko. Gauzarik kezkagarriena ez da hori, baizik bi urtetik aurrera antzematen den atzerapen kognitibo ertain edo larria eta, ondoren, sintoma neurologiko eta motoreak. Fundazioak erabil gai du munduan dagoen test genetiko aurreratuena, botika berriak aurkitzeko ikerketa lerroak, gaixotasunaren eredua animali nahiz gizakietan, eta gaixoen nahiz familia eta zaintzaileen bizitza errazten laguntzen duten programa teknologikoak.