Javi Alberdi I. Memorial solidarioa bihar izango da

Javier Alberdi Altuna (1969-2019) ermuarraren memorialak eta mendiarekiko pasioak  estalduko dute bihar haren jaioterria. Larunbat honetan bere izena daraman I. Memoriala ospatuko da, elkartasuna eta mendiarekiko pasioa uztartuko dituen jai-eguna. Duela bost urte istripu batean Huescako tontor batean hil zen zale jaioa gogoratuko da. Artarrai M.T. eta Hiru Txikiak Trail taldeek antolatu dute 12 orduz Urko mendira etenik gabe igotzea proposatzen duen Javi Alberdi I. Oroimen solidarioa. Jarduera solidario horretan, inskripzioekin bildutako dirua SLC6A1 Spain elkartera bideratuko da, Hugo M.D. sei urteko bizilagunak jatorri genetikoa duen gaixotasun neurologiko arraro hori ikertzeko. Era berean, "KM solidarioak" erosteko aukera ere badago, baita kontu zenbaki bat ere lagundu nahi dutenentzat, nahiz eta Urkora igo ez.

Parte hartu eta lagundu nahi duenak 2€ ordainduko ditu izena emateko kuota gisa. Antolatzaileek Urko tontorrera goizeko 7etatik arratsaldeko 7ak arte etengabe igotzen ari diren zaleak egotea nahi dute. Igoera bakarka edo taldean egin daiteke, eta zenbat eta igoera gehiago egin, orduan eta diru-kopuru handiagoa bildu eta eman ahal izango da. Izena emateko mahaia zabalik egongo da 6: 30etatik aurrera Patxi plazatxoan. Izena ematen duenari boto-orri bat emango zaio, bere datu pertsonalekin eta harremanetarako telefonoarekin bete beharko duena, eta igo ondoren gailurrean dagoen postontzi batean utzi beharko du. Orduoro izango dira irteerak, 7etatik hasita; azkena 17:30ean, txartelak jaso eta 18:30ean jaisteko. Behin plazara iritsitakoan, utzitako boto-orriak zenbatuko dira eta parte hartzaileen artean materialak zozketatuko dira. Era berean, hainbat sari banatuko dira, hala nola pertsona solidarioenari eta igoera gehien egiten dituenari. Eta zozketak, urriko Trail Hiru Txikien hurrengo ediziorako bi dortsal bezala.

Goizeko 10etako irteerak esanahi berezia izango du, "Mendi Solidarioak", "Ezina Ekinez Egina", "Nire Indarra" eta "Marea Urdina" elkarteetako boluntarioek mugikortasun urriko pertsonei gailurrera iristen lagunduko baitiete. Taldeak Javi Alberdi gogoratuko du, bere oroimenean zuhaitz bat landaturik dagoen tokian. Antolatzaileek azpimarratu dutenez, jarduerak "ez du lehiaketa izaera". Bere helburua gaixotasun arraroak (gutxituak) dituzten pertsonei ikusgarritasuna ematea da, eta gaixoen eta haien familien bizi-kalitatea ikertu eta hobetu ahal izateko laguntza ematea".

SLC6A1 geneari lotutako lehen ikerketa-lerroa ireki da Espainian, Epilepsia taldearen barruan

SLC6A1 Spain Elkarteak duela aste batzuk iragarri zuen 46.000€ eman zizkiola Sant Pau Ikerketa Institutuari Espainian SLC6A1 geneari lotutako lehen ikerketa-lerroa irekitzeko, epilepsiaren ikerketa-taldearen barruan. Elkartutako 12 familiek ikusgarritasuna eman nahi dute, eta beren seme-alaben gaixotasun minoritarioari, entzefalopatia epileptikoari eta garapenaren gaixotasunari, erremedio edo tratamendu bat aurkitzeko borroka egin nahi dute, SLC6A1 genearen mutazioari lotuta.